Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. In Puglia ci sono 22.599 persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP) al 30.12.2020. Molte di queste patologie sono gravi e gravissime e riguardano bambini.
Durante la pandemia da SarsCov2 la Comunità delle persone affette da malattie rare ha subito e continua a subire le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie, sospensione dei trattamenti riabilitativi, decurtazione dei servizi di assistenza domiciliare, criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale.
Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dall’assistenza ospedaliera e territoriale, né dalle tutele sociali.
Lo scopo dell’iniziativa è quello di sensibilizzare ad ogni livello, regionale, nazionale ed internazionale, l’opinione pubblica e i decisori politici sul tema delle Malattie Rare.
In particolare, si vuole dare l’opportunità di riflettere e dare “voce” ai bisogni sanitari, socio-sanitari e sociali delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie.
Con questo obiettivo, la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, una rete di 24 associazioni di pazienti di Malattie Rare e Tumori Rari, ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare coordinatore nazionale della Giornata.
Il 28 Febbraio 2021 saranno illuminati di verde i seguenti monumenti:
La Torre dell'Orologio della Città Metropolitana di Bari, grazie all'adesione all'iniziativa della Città Metropolitana di Bari; La Fontana monumentale in Piazza A. Moro a Bari, grazie all’adesione all’iniziativa del Comune di Bari che ha anche patrocinato l’evento. https://www.uniamo.org/accendiamo-le-luci-sulle-malattie-rare-elenco-monumenti/ https://www.rarediseaseday.org/event/italy/1067 https://www.rarediseaseday.org/event/italy/1309
In Puglia più di 50 monumenti saranno illuminati.
