Con questo obiettivo lo scorso anno è nato il sito www.emofit.it, realizzato grazie al contributo di CSL Behring, ora punto di riferimento delle persone con emofilia del Sud Italia e non solo e sabato 23 aprile gli specialisti saranno presenti all'Expo del Levante di Bari nell’ambito dell’attività promossa dal CONI con il Convegno dal titolo: “Prevenzione e cura attraverso l’esercizio fisico” che si terrà alle ore 10:00 presso la Sala Congressi della Fiera. Relazioni, una tavola rotonda in cui specialisti e rappresentanti delle associazioni metteranno in comune le rispettive conoscenze ed esigenze.
“I benefici dello sport nelle persone con emofilia sono ben noti e comprendono la stabilità e la funzionalità articolare, riduce il rischio di episodi emorragici acuti e le conseguenti complicanze” spiega la Professoressa Paola Giordano, Direttore del Centro Emofilia Pediatrico del Policlinico-Giovanni XXIII di Bari: “Non solo l’esercizio fisico regolare migliora il benessere muscolo scheletrico e la qualità della vita, ma migliora il benessere psicologico, emotivo e permette una vita sociale equilibrata”.
‘Sport and Hemophilia in Italy: an obstacle course’ (1) è il titolo di un articolo pubblicato lo scorso Agosto su Current Sport Medicine Reports (organo ufficiale dell’American College of Sport Medicine) che riporta che tra gli sport consigliati la fa da padrone il nuoto indicato come ideale dal 67% degli ematologi e caldeggiato dal 93% dei medici dello sport. Seguono le discipline dell’atletica leggera, gli sport di racchetta (tennis, badminton, ping-pong) e la scherma. Dall’indagine si sconsigliano gli sport di “contatto” (pugilato, arti marziali, calcio, pallacanestro, rugby, automobilismo e motociclismo).
Le linee guida per la cura dell’emofilia sono poco note ai medici dello sport mentre il 50% dei clinici dell’emofilia ritiene di conoscere alcune linee guida su “sport ed emofilia’: “Un impegno comune sarà quello di scambiarsi conoscenza” afferma Domenico Accettura Presidente Regionale della Federazione Medico Sportiva Italiana.
"Come parte della nostra promessa, CSL Behring si impegna a sostenere eventi come il progetto Emofit che possono sostenere il benessere e la qualità della vita di chi soffre di emofilia", ha affermato Pierluigi Verna, Regional Market Access di CSL Behring. "Il progetto Emofit, realizzato con il nostro contributo non condizionante, fa parte di un approccio Value Based Health Care che va oltre il farmaco e si concentra sui bisogni dei pazienti e, in questo caso, è dedicato a migliorare l'accesso delle persone con emofilia alla attività sportiva Conoscere le criticità locali e lavorare per trovare soluzioni è stato lo scopo primario del progetto pugliese che può diventare una 'best practice' da replicare in altre regioni italiane".
La statistica purtroppo ci dice che solo tra il 33% e il 43% di quelli che fanno attività sportiva hanno più di 18 anni mentre la maggioranza sono bambini, con una spiccata maggioranza della fascia 7-12 anni (41-42%). Con l’aumento dell'impegno scolastico si verifica un graduale abbandono dello sport e con l'ingresso nel mondo del lavoro molti rinuncino definitivamente.
L’attività sportiva in età evolutiva è fondamentale perché migliora l’elasticità muscolo-tendinea, permette il raggiungimento di un buon picco di massa ossea, lavora sulla funzionalità articolare e offre benefici psichici, ma per mantenere un buon stato di salute andrebbe proseguita anche in età adulta. Purtroppo, le Malattie Emorragiche Congenite con i loro recenti avanzamenti terapeutici (profilassi primaria, terapia sostitutiva tradizionale o ad emivita “prolungata”) e diagnostici (ruolo dell’ecografia nelle emorragie acute o nella stadiazione delle artropatie) sono ancora poco conosciute dalla classe medico-sportiva.
Spiega il Dottor Giuseppe Lassandro Pediatra esperto in emofilia presso la AOUC del Policlinico di Bari: “Praticare sport in Italia per un emofilico può diventare una “corsa ad ostacoli, e sia la ricerca condotta che la pratica clinica ci confermano le difficoltà da superare per rendere l’attività motoria in questi pazienti la norma.”
(1) Curr Sports Med ReP. 2018 Jul;17(7):230-231. doi: 10.1249/JSR.0000000000000499.
