Migliore organizzazione e qualità delle cure ai malati di Malattie Rare in Puglia. Con questo obiettivo il governo regionale pugliese ha dunque approvato tre delibere che certamente segnano il cambiamento: 1. Nascono in tutte le ASL pugliesi i “Centri territoriali malattie rare”, denominati “Il filo d’Arianna”. La Puglia è la prima Regione italiana a determinare l’organizzazione dei propri servizi territoriali con l’obiettivo di facilitare l’accesso ai servizi per i malati ad alta complessità assistenziale; 2. La rete degli ospedali pugliesi dedicati alla cura dei malati “rari” si evolve nella direzione della qualità . Il SIMaRRP ha consentito la registrazione della reale offerta di cura e la selezione degli ospedali in cui si concentra la “competenza”. Cinque ospedali pugliesi (AOU Policlinico, Ospedale Giovanni XXIII di Bari, Casa Sollievo della Sofferenza di S. Giovanni Rotondo, Ospedali Riuniti di Foggia e Ospedale Panico di Tricase) hanno fatto il loro ingresso nelle reti di assistenza europea per le malattie rare. Tra i Punti di forza di questa organizzazione, la revisione della rete centri Malattie rare basata sulla concentrazione dei pazienti e non più sulla base della candidature, Unità Operative collegate funzionalmente anche se di ospedali diversi e snellimento delle modalità di revisione della rete; 3. La Puglia assicura equità di trattamento dei bambini e delle persone con malattia rara attraverso la definizione di: Protocolli Diagnostici Terapeutici (PDT) condivisi con le Associazioni dei malati, per la prima volta in Italia, e delle Società scientifiche Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA). Sono i percorsi guidati alle famiglie, perché possano orientarsi nel groviglio dell’assistenza ai malati, assistenza complessa di per se a causa della numerosità delle malattie rare (ce ne sono 8.000 diverse).
Cosa sono le malattie rare Le malattie rare sono patologie potenzialmente letali o a rischio elevato di disabilità cronica, caratterizzate da bassa prevalenza ed elevato grado di complessità assistenziale. Si definisce malattia rara quella condizione che presenta una prevalenza uguale o inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. Il numero di malattie rare (MR) è elevato. Orphanet, il portale dedicato alle malattie rare, censisce oltre 8.000 differenti entità nosologiche, che colpiscono tra il 6 % e l'8 % della popolazione europea
La situazione in Puglia In Puglia, il Coordinamento Regionale malattie Rare è attivo da soli sei anni e ha realizzato importanti iniziative per promuovere prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare. Ha inoltre sviluppato un registro regionale che contiene informazioni sugli oltre 18.000 cittadini pugliesi con diagnosi di una malattia rara (tra quelle comprese nei LEA). Maggiormente colpiti i bambini sino ai 15 anni di età e gli adulti tra i 40/45 anni di età . (fig.1)
Che cosa è il SIMaRRP Il SIMaRRP è il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia avviato alla fine del 2012. E’ un registro di popolazione che connette i nodi dell’assistenza fra loro e ne facilita la comunicazione. Non è un semplice contenitore, ma è uno strumento di assistenza di Sanità pubblica. Gli operatori accreditati degli ospedali e dei Distretti Socio Sanitari immettono nel Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP) i dati anagrafici e di residenza dell’assistito, la MR di cui è affetto.
Il Registro consente 1. lo studio della popolazione (di che malattie soffrono i pugliesi, età e sesso colpiti, come sono dislocati) 2. l’analisi dell’offerta sanitaria pubblica con la produzione di indicatori di carico di lavoro dei singoli nodi ospedalieri (dove si concentra la competenza), dei Presidi della Rete Nazionale (PRN) MR (quanti pazienti ha in carico ogni PRN e ogni Ospedale). (fig.2) 3. il monitoraggio delle azioni di Sanità pubblica attraverso indicatori misurabili. Sono quasi 18mila i pugliesi con malattie rare inseriti nel sistema informativo ed ammonta al 40% la migrazione extra regionale.
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