Header Ads

SMA, Gruppo FI: “il tempo stringe, la Regione aiuti il piccolo Paolo e la sua famiglia”

BARI - “Ci sono genitori ‘coraggio’, che vivono il dramma di un figlio con una gravissima patologia e hanno le mani legate, vedono allontanarsi il sogno di una cura per il proprio piccolo perché le istituzioni fanno ‘melina’. Sul caso del piccolo Paolo, il bambino di quasi due anni malato di SMA 1 (la forma più grave di atrofia muscolare spinale), chiediamo chiarezza a gran voce e un intervento immediato della Regione Puglia affinché si concluda con successo l’odissea di mamma Francesca, che chiede solo di poter far assumere un importante farmaco a suo figlio e di non perdere la speranza". Così in una nota i consiglieri regionali di Forza Italia Stefano Lacatena, Giandiego Gatta e Paride Mazzotta.

"L’Aifa, infatti, - proseguono - ha limitato l’utilizzo del farmaco che serve a Paolo, vietandolo ai bambini con tracheotomia. Paolo, però, è esattamente in quella condizione, ma negli Stati Uniti potrebbe essere curato. Dopo mesi di studio delle sue cartelle cliniche, i medici di Boston e di Chicago hanno dichiarato Paolo idoneo alla somministrazione della terapia che, però, costa circa 2 milioni di euro. La famiglia, quindi, ha avviato una raccolta fondi, ma la strada è tutta in salita: negli Usa le terapia in questione è possibile solo per i piccoli fino a 2 anni e Paolo li compirà ad ottobre. Difficile, quindi, recuperare le somme necessarie in pochissimo tempo. La Regione Puglia aveva detto pubblicamente che i soldi c’erano e bastava una prescrizione medica estera affinché la Regione sovvenzionasse. Da qui il plauso di alcune testate con relativi servizi-spot per la Regione di Emiliano. Poi, come spesso accade, c'è stato il dietrofront: occorre la prescrizione di un medico italiano. Ma nessun medico italiano potrebbe farlo, visto che l’Aifa l’ha vietato. Oggi la famiglia, provata per questa melina, vuole sapere la verità: da che parte è la Regione Puglia? Mancano poco più di due mesi al compleanno di Paolo, dopo di che si sgretolerà ogni speranza. E non ci stiamo. Al presidente Emiliano chiediamo di attivare ogni meccanismo di solidarietà della Regione Puglia in favore del piccolo Paolo e della sua famiglia. Chiediamo che non sia la burocrazia a decidere del futuro di un bambino. La Politica, l’umanità, devono avere il sopravvento su ogni altra logica e su questo avvieremo ogni iniziativa utile”, conclude la nota di Fi.