Cure ad ostacoli per bambino con malattia rara: interrogazione di Pagliaro all'ASL Lecce
LECCE - Il consigliere regionale di Fratelli d’Italia, Paolo Pagliaro, ha presentato un’interrogazione urgente all’assessore regionale alla sanità, chiedendo l'immediata garanzia di farmaci e presidi salvavita per il piccolo Gioele, affetto da una rara e gravissima malattia, la Niemann Pick di tipo C. Pagliaro ha sottolineato l’importanza di assicurare il diritto a cure tempestive e complete, senza inutili burocrazie che ostacolano l’assistenza a cui il bambino ha diritto.
I genitori di Gioele hanno denunciato la loro continua battaglia contro le complicazioni burocratiche imposte dall’ASL di Lecce, costretti ad affrontare attese interminabili e richieste reiterate per ottenere il supporto necessario. “Conosco Gioele e i suoi genitori da anni, sono persone splendide che si dedicano completamente alla cura del loro piccolo. Meritano un’assistenza adeguata dal servizio sanitario pubblico e non ulteriori difficoltà,” ha affermato Pagliaro.
Uno degli episodi più gravi, segnalato al Tribunale per i diritti del malato di Casarano il 17 febbraio, riguarda il rifiuto da parte del Distretto sociosanitario di fornire un farmaco antiepilettico fondamentale. Dopo aver affrontato crisi epilettiche ravvicinate, Gioele è stato costretto a sottoporsi a una visita neurologica pediatrica privata, a spese della famiglia, per un elettroencefalogramma, a causa delle lunghe attese previste dalla ASL. La diagnosi ha evidenziato la necessità di un farmaco costoso, ma inizialmente l’ASL ha negato l’esenzione dal ticket, considerando la visita privata come motivo di esclusione. Solo dopo le proteste dei genitori, è stata concessa l’esenzione.
Pagliaro ha definito questa situazione “inaccettabile” e in violazione delle normative del Testo Unico sulle Malattie Rare del 2021, che richiede alle Regioni di garantire accesso tempestivo alle terapie. “Sollecito una risposta immediata dall’assessore Piemontese affinché le aziende sanitarie locali rispettino la legge e trattino i pazienti con umanità e rispetto, soprattutto i più fragili e bisognosi di cure,” ha concluso il consigliere.
La speranza è che questa interrogazione possa portare a un cambiamento significativo nel sistema sanitario, garantendo l’assistenza necessaria ai bambini come Gioele e alle loro famiglie.
