Bari, dal 19 al 21 Congresso Regionale sulle Malattie Rare
BARI. Dal 21 al 23 Febbraio 2013 si svolgerà a Bari, presso Villa Romanazzi Carducci, il 2° Congresso Regionale sulle Malattie Rare dal tema “Malattie Rare. La vita è ancora bella….Diagnosi, terapia e qualità della vita”.Il Congresso, promosso dal Coordinamento Regionale Malattie Rare, dall’A.Re.S. Puglia e dall’Assessorato per la Promozione della Salute della Regione Puglia è patrocinato dai firmatari del “Patto d’intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare” del 28/02/2011. Sarà un momento di informazione, condivisione e formazione “per” e “con” operatori sanitari (medici, farmacisti, infermieri, biologi), associazioni, scienziati e ricercatori.
Tra i temi analizzati: le scelte dell’Unione Europea, le opinioni di esperti nazionali e le ricadute sulle scelte dei singoli Stati, l'organizzazione della rete nazionale e regionale, il sistema di monitoraggio, le banche dati, il percorso diagnostico e assistenziale, la gestione dei bisogni assistenziali, la presa in carico, l'innovazione terapeutica (compresi i farmaci orfani) e riabilitativa, il ruolo delle associazioni e del care manager.
Obiettivo ambizioso del Congresso è quello di coinvolgere diverse componenti del tessuto sociale e per questo è rivolto a professionisti della salute, farmacisti, operatori sociali, famiglie ed associazioni di pazienti. L’implementazione di questo modello assistenziale in tutte le ASL Pugliesi, l’integrazione dei professionisti della salute con le diverse componenti del tessuto sociale ed il coinvolgimento della community per le malattie rare potrà consentire la vera presa in carico da parte del SSN e l’inserimento del malato raro nel tessuto sociale e comunitario, rendendo così la vita …ancora bella … e meno rara.
Il Congresso sarà l’occasione per riflettere e condividere informazioni su:
- Approfondimenti nella diagnosi per riconoscere i primi sintomi di malattia rara
- Reti, contatti, community
- Approfondimenti sul versante terapeutico
- Qualità della vita: servizi, cultura ricerca
- Ricerca e innovazione: macchine e terapia
Durante il Convegno si terranno corsi interattivi con esercitazioni pratiche, il 22 febbraio il Convegno Infermieristico.
La sessione Poster consentirà di offrire ai partecipanti esperienze delle singole malattie ed esperienze di modelli di assistenza in sanità pubblica.
La partecipazione al congresso è gratuita ed è aperta alle associazioni degli ammalati ed alle associazioni con finalità sociali.
Durante il convegno è previsto l’intervento del Premio Nobel DARIO FO, testimonianza ed espressione del valore della cultura al servizio del cambiamento, strumento per offrire maggiore dignità di vita a chi è diverso, a chi è raro: “Ricerca è libertà ”.
La presenza del Presidente AGeNaS e degli Assessori alla Politica della Salute, oltre che della Puglia, anche di Basilicata, Campania e Sicilia, evidenzia l’interesse della Sanità pubblica al tema. Evidenzia anche la vivacità culturale che in questo momento appartiene anche al Sud in cui, in questo ambito, la Puglia è trainante.
