Interverranno, tra gli altri, il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano( intervento previsto per le h. 12.30), il direttore generale dell’ARESS Puglia Giovanni Gorgoni e la responsabile del Coordinamento regionale malattie rare (Coremar) della Puglia Giuseppina Annicchiarico.
Nel corso dell’evento saranno presentati i principali risultati raggiunti nel 2019 e sarà illustrato il documento EXPORARE, la Carta di Bari per le Malattie Rare redatto e già inviato all’attenzione del Ministro della Salute, del Ministro dell’Innovazione, Università e Ricerca e dei Presidenti delle Regioni del Sud, per chiedere alle Istituzioni l’applicazione della capiente normativa italiana per la cura alle persone affette da malattia rara, integrandola a quanto già previsto in tema di “complessità ” negli atti fondanti del nostro sistema sanitario e socio-sanitario (ad esempio i L.E.A. e la normativa farmaceutica).
Il documento, firmato da oltre 40 tra scienziati, associazioni, professionisti della filiera di assistenza pubblica, riassume in 10 punti le azioni strategiche possibili in un immediato futuro, che vanno dal comparto salute a quello della ricerca scientifica, all’integrazione scolastica e lavorativa con il forte impulso dato dal terzo settore che è il motore dell’innovazione.
