BARI - La XV Giornata mondiale delle Malattie Rare giungerà il prossimo 28 febbraio 2022 e promuove in tutto il mondo l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie delle persone con malattie rare.
Sebbene riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. In Puglia ca. 25.000 persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP). Molte di queste patologie sono gravi e gravissime e riguardano bambini.
A causa della pandemia CoVid, ancora non terminata, la Comunità delle persone affette da malattie rare ha subito e continua a subire le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni e/o gravi ritardi delle visite di controllo, decurtazione dei servizi di assistenza domiciliare, criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale.
Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dall’assistenza ospedaliera e territoriale, né dalle tutele sociali.
Lo scopo dell’iniziativa è quello di sensibilizzare ad ogni livello, regionale, nazionale ed internazionale, l’opinione pubblica e i decisori politici sul tema delle Malattie Rare.
Dal 2015, anno della sua nascita, la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia è impegnata a “DARE VOCE” alla Community delle persone con malattie rare in Puglia ad ogni livello istituzionale regionale riportando in maniera qualificata e circostanziata i bisogni e le difficoltà che incontrano quotidianamente le persone che convivono con una malattia rara, formulando proposte alle Istituzioni affinché si migliori la loro qualità di vita e vengano tutelati i loro diritti.
Con questo obiettivo, la Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, la rete associativa alla quale aderiscono 27 associazioni di pazienti di Malattie Rare e Tumori Rari, promuove a livello regionale la Giornata Malattie Rare attraverso l’attività delle associazioni e ha aderito alla campagna di sensibilizzazione “Light Up For Rare”, promossa da EURORDIS, che a livello internazionale riunisce più di 900 Associazioni di pazienti e organizzata a livello italiano da UNIAMO F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare).
Per il 28 Febbraio 2022 saranno illuminati i seguenti monumenti:
La Sede del Consiglio Regionale della Puglia, in Via Gentile n. 52, istituzione che ha dato il proprio patrocinio all’evento;
https://www.rarediseaseday.org/event/global-chain-of-lights-on-rare-disease-day/
Ponte "Lama Monachile", su iniziativa del Comune di Polignano a Mare (26 – 27 – 28 Febbraio) a cui la Rete A.Ma.Re Puglia ha dato il proprio patrocinio e collaborazione;
https://www.93900.it/2022/02/24/polignano-accende-anche-questanno-una-luce-sulle-malattie-rare/
Inoltre, in occasione della Giornata MR del 28.2. Dalle 10.00 alle 12.30, la sottoscritta in qualità di Presidente/Portavoce parteciperà alla Tavola Rotonda del webinar organizzato dalla Regione Puglia e dall’AReSS dal titolo "La rete territoriale incontra la scienza – Malattie Rare: il valore della Microrete”: in allegato la locandina del programma.
https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare/news-in-primo-piano_det/-/journal_content/56/111953901/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-un-webinar-sul-valore-della-microrete
In Italia più di 200 monumenti saranno illuminati.
