Policlinico di Bari: attivo lo Sportello del Centro Malattie Rare per supporto e presa in carico dei pazienti

BARI - Una nuova importante risorsa per i pazienti affetti da malattie rare o con sospetto diagnostico è stata attivata presso il Policlinico di Bari. È operativo lo Sportello del Centro Malattie Rare, un servizio dedicato con personale formato per offrire presa in carico e supporto.

Presso l'ospedale universitario è ora disponibile uno sportello informativo e un numero telefonico dedicato, con l'obiettivo di semplificare l'accesso ai servizi sanitari per questa specifica categoria di pazienti. Lo sportello, situato all'interno del Policlinico e gestito da infermieri appositamente formati, fungerà da punto di orientamento chiaro e immediato, facilitando il collegamento tra i pazienti e i numerosi centri di riferimento presenti nella struttura.

L'obiettivo primario è garantire un'interfaccia semplice, efficace e vicina ai bisogni delle persone, ottimizzando il raccordo tra i pazienti e i servizi specialistici. Il personale dello sportello fornirà assistenza nell'organizzazione delle prenotazioni e accompagnerà i pazienti lungo il percorso di presa in carico all'interno del Policlinico, in linea con i percorsi organizzativi definiti a livello regionale.

Un'ulteriore funzione dello Sportello sarà la gestione di una help-line regionale, raggiungibile tramite il numero verde 800.893434, attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 11.00 alle ore 13.00. Questo servizio è dedicato all'utenza che necessita di informazioni sulle malattie rare in Puglia.

Lo sportello è uno dei servizi offerti dal Centro sovraziendale delle malattie rare del Policlinico di Bari, che ha anche il compito di indirizzare i pazienti affetti da patologie rare per le quali l'ospedale universitario barese non è centro di riferimento regionale, verso le strutture regionali competenti.

“È un cambio di passo nell’organizzazione dell’accoglienza e della presa in carico dei pazienti rari. Lo sportello è un nuovo servizio per il quale abbiamo voluto costituire un team interamente dedicato, composto da personale infermieristico formato e da un medico di direzione sanitaria che svolge il ruolo di coordinatore. Ci siamo posti in ascolto anche delle associazioni di pazienti e lo sportello sarà anche uno spazio dedicato all’orientamento e al supporto dei cittadini e delle loro famiglie”, ha spiegato il direttore generale del Policlinico di Bari, Antonio Sanguedolce.

La creazione dello sportello è frutto della collaborazione attiva con il CoReMaR dell’AreSS – il Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Puglia – con l'intento di armonizzare le attività locali con i percorsi regionali di presa in carico, migliorare la circolazione delle informazioni e rendere più efficiente l’accesso ai servizi.

I principali obiettivi dello sportello sono:

• Facilitare l’accesso alle prestazioni ambulatoriali dedicate.
• Indirizzare i pazienti verso le strutture regionali competenti, qualora il Policlinico non sia centro di riferimento.
• Agevolare l’accompagnamento dei servizi dedicati ai pazienti nel passaggio dall’età pediatrica all’età adulta.
• Promuovere l’integrazione con le strutture territoriali per garantire la continuità assistenziale.
• Accogliere le istanze delle Associazioni di pazienti, offrendo spazi di confronto e rappresentanza.

Lo Sportello del Centro Malattie Rare del Policlinico di Bari è raggiungibile tramite il numero verde 800.893434