Policlinico di Bari, istituito lo Sportello Malattie Rare: accolta la proposta dell’Associazione A.Ma.R.A.M. APS
ALTAMURA – Con la deliberazione n. 394 del 17 aprile 2025, il Direttore Generale del Policlinico di Bari, dott. Giovanni Sanguedolce, ha ufficialmente recepito le proposte avanzate da A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, riguardo alla riorganizzazione del Centro Sovraziendale per le Malattie Rare, con la previsione dell’istituzione di un nuovo Sportello Malattie Rare, strutturato secondo il modello virtuoso già attivo presso la Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo.
Un risultato frutto di anni di ascolto e collaborazione
Questo importante traguardo arriva al termine di un lungo e costante dialogo tra l’Associazione e la Direzione del Policlinico, basato su proposte concrete, testimonianze dirette dei pazienti e un costante spirito collaborativo. A.Ma.R.A.M. ha fornito contatti e riferimenti operativi, tra cui quello del dott. Marco Castori, responsabile dello Sportello di San Giovanni Rotondo e già partner dell’associazione in numerosi progetti.
Non solo: l’Associazione aveva anche offerto il contributo gratuito e periodico di Pazienti Esperti Eupati, con l’obiettivo di fornire supporto diretto e quotidiano al Centro Sovraziendale barese.
Una vittoria silenziosa, ma sentita
«Non ci aspettavamo ringraziamenti – afferma il presidente Vincenzo Pallotta, Paziente Esperto Eupati 2024 – ma una menzione del nostro contributo nella deliberazione avrebbe rappresentato un importante segnale di riconoscimento per tutti quei pazienti che, dietro il peso delle proprie patologie, faticano a chiedere aiuto. Dimostrare che insieme si possono ottenere risultati è uno stimolo potente alla partecipazione attiva».
Per l’Associazione, infatti, questa conquista è il frutto di oltre dieci anni di volontariato, supporto ai malati rari, confronto costante con strutture sanitarie e Istituzioni a tutti i livelli.
Impegno costante per la tutela dei diritti
Nonostante l’amarezza per la mancata citazione, A.Ma.R.A.M. rinnova il proprio impegno nella tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare, annunciando che vigilerà costantemente sull’attuazione degli impegni contenuti nella delibera, affinché lo Sportello possa diventare un punto di riferimento concreto, efficiente e umano per tutte le famiglie coinvolte.
«Continueremo a lavorare in rete, con lo stesso spirito costruttivo – conclude Pallotta – perché ogni piccolo passo avanti verso un sistema sanitario più equo e inclusivo rappresenta un grande traguardo per chi vive ogni giorno con una malattia rara».
📍 Associazione A.Ma.R.A.M. APS
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