Malattie rare: cooperazione e nuovi modelli di ricerca al centro dell’incontro al Consiglio regionale
Una seria discussione sull’evoluzione dei modelli organizzativi per la cura delle malattie rare. È questo l’obiettivo del convegno organizzato dal garante regionale delle persone con disabilità, Antonio Giampietro, con il Centro di Coordinamento regionale Malattie Rare (CoReMaR).
La conferenza si è svolta questo pomeriggio nell’aula consiliare. Gli ospiti, specialisti del settore e rappresentanti delle istituzioni, hanno fatto il punto sul sistema sanitario italiano sottolineando la necessità di una evoluzione e di un supporto alla ricerca. L’evento, dal titolo “La cooperazione per le malattie rare”, ha promosso l’allestimento di percorsi assistenziali integrati e incentrati più sulla cura che sulle singole prestazioni.
Dopo i saluti istituzionali della presidente del Consiglio Regionale Loredana Capone, il convegno è entrato nel vivo.
L’incontro, suddiviso in vari panel, ha approfondito i temi dell’assistenza e della ricerca applicata. È stato presentato il volume realizzato dal Coordinamento Malattie Rare della Puglia in raccordo con i medici dei centri di riferimento. Il documento (pubblicato sul portale AReSS e scaricabile al link https://www.sanita.puglia.it/aol/downloadAllegato/6025876?aziendaParam=aress), contiene oltre 170 schede di percorsi organizzativi che descrivono la presa in cura di circa 21mila pazienti affetti da malattie rare.
“Ho voluto sostenere con convinzione la realizzazione del convegno promosso dall’Agenzia Strategica Regionale per la Salute e il Sociale (AReSS Puglia) e, in particolare, dalla dottoressa Giuseppina Annichiarico”, ha detto Antonio Giampietro, garante dei diritti delle persone con disabilità della Puglia. “Credo fermamente che solo attraverso una rete solida, coesa e realmente inclusiva sia possibile dare voce a chi, troppo spesso, incontra ostacoli nel far valere i propri diritti”, ha proseguito. Le persone con malattie rare, infatti, rappresentano una delle componenti più fragili della comunità. Le associazioni, in questo senso, rivestono un ruolo fondamentale nell’intercettare bisogni, raccontare storie e suggerire soluzioni. “Le istituzioni – ha detto il garante – devono saper ascoltare, raccogliere questi segnali e tradurli in azioni concrete. Serve un cambio di passo: bisogna superare la fase dell’analisi e aprire una nuova stagione di cooperazione operativa. È necessario mettersi tutti attorno a un tavolo e, insieme, affrontare le sfide poste dalle malattie rare, garantendo dignità, attenzione e prospettive a chi troppo spesso resta invisibile”, ha concluso Giampietro.
Negli ultimi cinque anni, inoltre, si è consolidata una cooperazione internazionale tra la Puglia e la California. Due progetti sulle malattie rare hanno promosso una collaborazione in grado di rappresentare un modello di alleanza tra i paesi in ambito scientifico e tecnologico. In collegamento dagli USA sono intervenuti gli scienziati Flora Tassone e Peter Marincovich e, infine, il Console Generale Italiano a San Francisco, Sergio Strozzi.
“È straordinaria la presenza della California che determina connessioni transoceaniche con uno Stato molto simile alla Puglia anche da un punto di vista ambientale”, ha dichiarato la coordinatrice del CoReMaR di AReSS (Agenzia Regionale Strategica per la Salute e il Sociale), Giuseppina Annicchiarico. Tra le novità più significative da lei presentate, è stato evidenziato l’allineamento tra lo sportello informativo del Policlinico di Bari e quello di San Giovanni Rotondo. “Bisogna motivare le comunità a interessarsi di curare malattie complicate e, soprattutto, fare orientare le risorse a patto che si comprenda l’utilità dello studio di questi ambiti di salute specifica. Quando pochi servono per il bene di molti – ha concluso Annicchiarico – lo sviluppo e la ricerca diventano ancora più importanti”.
“Con il progetto NETcare for Rare, vogliamo costruire un modello che metta al centro la persona e promuova un approccio integrato, capace di unire sanità, scuola, istituzioni e mondo del lavoro”, ha dichiarato Mariana Bianco, presidente della rete delle associazioni malattie rare (AMaRE) della Puglia. “È tempo di superare la frammentarietà degli interventi e garantire percorsi continui, qualificati e realmente rispettosi dei diritti. Ogni cittadino, indipendentemente dalla propria condizione, ha diritto a partecipare pienamente alla vita sociale, formativa e lavorativa, con il sostegno necessario a esprimere il proprio potenziale”, ha proseguito. Capita troppo spesso, infatti, che le persone con condizioni complesse vivano nel silenzio e nella solitudine. “Lavoriamo ogni giorno – ha concluso la presidente Bianco – per offrire risposte concrete e strutturate ai loro bisogni e a quelli delle loro famiglie”.
A conclusione dei lavori, il segretario generale del Consiglio Regionale, Mimma Gattulli, ha detto: “Dopo tanto lavoro di studio, di ricerca e di verifica dei risultati scientifici, siamo nella fase dell’inserimento dei dati scientifici nella governance delle ASL e del sistema sanitario che dialoga all’interno attraverso un sistema di rete. Il malato è preso in carico in modo completo. Il Consiglio Regionale è stato il propulsore di tutto questo”.
