Giornata delle Malattie Rare, al via eventi in Puglia

di Donato FORENZA - Anche nel 2016 le “malattie rare” rappresentano un grave problema. Varie associazioni umanitarie da diversi anni, in occasione della giornata dedicata alle malattie rare, che quest’anno ha come culmine il 29 febbraio 2016, si sono impegnate per organizzare in alcuni comuni della Puglia importanti eventi, iniziative e manifestazioni, con la collaborazione di aderenti, istituzioni ed enti comunali, a favore dei pazienti affetti da malattie rare. 

La ricorrenza della giornata mondiale delle malattie rare, ad Andria, è ideata e coordinata da Eurordis (Organismo Europeo Malattie Rare) ed organizzata insieme alle Alleanze Nazionali (UNIAMO) in collaborazione nel territorio dall’associazione AIMNR-PUGLIA; notevole è l’obiettivo sociale per sensibilizzare cittadini e istituzioni pubbliche e private, per coinvolgere Enti Sanitari e Sociali sulla complessa problematica.

Nel 2016 ricorre la“9a Edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare”e la città di Andria, sensibile alle problematiche sociali, collabora a varie iniziative di informazione e formazione, anche in sinergia con la FIDAPA BPW ITALY sez. di Andria e con adesione di altre associazioni. 

L’allestimento di stand per la divulgazione di utile materiale informativo, ha ampliato la conoscenza e la promozione culturale con la collaborazione degli operatori. Presso la Sala Consiliare del Palazzo di Città di Andria, il 27 febbraio 2016, alle ore 16, si svolgerà un convegno sul tema :“Le malattie rare e la voce del paziente: presa in carico e gestione delle persone per rendere meno rara la loro vita”, promosso da AIMNR-PUGLIA e FIDAPA di Andria e con adesioni di associazioni sensibili alla problematica. Meritoria, pertanto, è la coesione tra alcuni professionisti, associazioni di Andria ed enti patrocinanti. Lo scopo mirabile del convegno è soprattutto di creare una rete di interazione tra pazienti, famiglie, medici, istituzioni e strutture sanitarie che affrontano il dramma della malattia.