OPINIONI. Se le istituzioni sanitarie e politiche 'dimenticano' gli ammalati

di VITTORIO POLITO - In occasione della “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, il presidente della Repubblica, nel suo messaggio, ha tenuto a sottolineare che “Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica, deve sentirsi invisibile o dimenticato. È da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza. I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri”.

Com’è noto, tra gli obiettivi della Giornata, che costituisce l’appuntamento più importante a livello mondiale, è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i gli amministratori e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie.

Il fatto grave è che gli ammalati in genere, non sono solo dimenticati, ma addirittura ignorati, come si evince dalla cronaca quotidiana.  Al Policlinico di Bari, ad esempio, non è attiva la radioterapia con annesso acceleratore lineare, la cui apertura viene annunciata da anni, ma ahimè nessuno fa niente, dal direttore generale dello stesso Policlinico, al presidente della Regione ed allo stesso assessore regionale alla sanità, e gli ammalati sono costretti a raggiungere sedi, anche lontane per sottoporsi alla terapie prescritte.

Non solo i pazienti con malattie rare sono vulnerabili, ma vi sono molte altre patologie, in certi casi più debilitanti, che sono trascurate mentre necessiterebbero di ogni attenzione e di ogni terapia, senza attendere i lunghi tempi delle liste d’attesa, che ormai è diventata normalità in quasi tutto il Paese.

I frequenti spostamenti dal luogo di residenza a quelli di accertamento o di terapia, complicano ancora di più le situazioni, pregiudicando e trasformando la vita di intere famiglie e imponendo frequenti spostamenti con le relative conseguenze.

Non passa giorno che, illustri luminari della medicina, in interviste a giornali e TV, danno notizie di scoperte di nuove apparecchiature, di nuovi metodi di ricerca e di terapie, ma all’atto pratico tutte queste belle cose sono difficili da raggiungere, perché disponibili solo in alcuni centri o perché vi sono le “solite” lunghe liste d’attesa, quindi si deve fare solo ricorso al privato o trasferirsi altrove.

Quindi “è necessario - secondo Mattarella - uno sforzo corale, tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare”, ma alle quali vanno aggiunte tutte le istituzioni politiche ed ospedaliere ad interessarsi seriamente delle altre patologie, non meno importanti di quelle rare, come il grande capitolo dei tumori, che non sono da meno delle malattie rare, ma che coinvolgono numerose famiglie, spesso ignorate e abbandonate al loro destino dalle istituzioni pubbliche.