Lettere al direttore: l'Odissea di un medico malato

BARI - Riceviamo e pubblichiamo la lettera-testimonianza della dr.ssa Maria Raffaella Basile, che denuncia la situazione di estrema difficoltà che può vivere in Puglia un paziente di una malattia rara, nonostante sia medico:

"Il 23 dicembre 1978 nasceva il Servizio sanitario nazionale e quest’anno ne abbiamo festeggiato i  suoi 40 anni.  Quest’anno è stato anche il 70° Anniversario della Dichiarazione dei diritti dell’uomo e lo abbiamo festeggiato: il 23 dicembre 1969 nascevo io ma quest’anno ho avuto ben poco da festeggiare. Vi chiederete come mai?

Sono un dirigente-medico, chirurgo generale attualmente assegnata all’Ospedale San Paolo di Bari, che a settembre 2017 dopo RM riceveva  la diagnosi di “Algodistrofia delle anche con necrosi asettica delle teste femorali”. Voi direte: un medico, di certo troverà una soluzione ai suoi problemi, saranno tutti pronti ad aiutarlo (si sa fra di loro sai quanti favori si fanno!), ed invece da quel momento è iniziata la mia odissea.

L’algodistrofia  fa parte delle “Malattie rare” (quelle di cui non se ne occupa nessuno o pochi), è estremamente dolorosa ed a eziologia sconosciuta. Ad essa  si associa anche la “necrosi asettica delle teste femorali”, cioè ad entrambi i femori non arriva sufficiente sangue da permettere la vitalità del tessuto osseo che progressivamente muore. I sintomi sono vivo dolore in sede inguinale, bilateralmente e ai glutei con notevole difficoltà nella deambulazione.

La terapia più gettonata è l’infusione endovenosa di bifosfonati e l’assunzione di vitamina D. Se questa terapia non da’ i risultati sperati, come nel mio caso, il passo successivo è sottoporsi a sedute di Ossigeno Terapia Iperbarica.

Voi mi direte: che problema c’è? Nel tuo bellissimo ospedale c’è l’unità Operativa di ossigeno terapia iperbarica, centro di riferimento per tutto il meridione, che ti accoglierà e ti permetterà di sottoporti a ben 60 sedute (secondo protocollo SISMI) senza nessun problema.

Ed invece nulla di tutto questo!!! Non è possibile eseguire la terapia a Bari perché la mia patologia non rientra nei Lea della Puglia (i famosi Livelli essenziali di assistenza, cioè le prestazioni ed i servizi che il Sistema Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione - ticket- con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalita’ generale - le tasse).

Sono costretta ad emigrare, a fare anch’io il solito ”viaggio della speranza” che i meridionali  conoscono molto bene ormai da secoli ma, “udite udite”, dove approda la mia nave? Al Centro Iperbarico Nike di Lecce, che è un centro privato convenzionato con la Regione Puglia dove la sottoscritta, viaggiando tutti i giorni, è riuscita a completare il suo primo ciclo di terapia pagando semplicemente un ticket di 46 euro ogni 8 sedute.

Trascorsi 4 mesi dalla fine delle sedute ripeto l’RM che dà un netto miglioramento “dell’edema intraspongioso della testa e del collo femorale d’ambo i lati con riduzione del versamento articolare maggiormente a destra” e un netto peggioramento di tutte le mie ernie discali probabilmente per le troppe ore trascorse seduta in auto per raggiungere Lecce (ma questa è un'altra storia).

Eseguo fisiokinesi terapia in acqua e ginnastica posturale ma a sinistra avverto ancora dolore ed inizio nuovamente a zoppicare per cui il mio fisiatra, in accordo con lo specialista reumatologo, mi prescrive altre 30 sedute di Ossigenoterapia iperbarica.

Ritento un approccio amichevole col mio Ospedale , con la mia Direzione sanitaria e generale ma nulla, vado da un legale ma la ASL Ba rimpalla la questione alla Regione, chiedo spiegazioni alla Regione Puglia ma nulla di fatto e sapete perché?

-Perché a Bari, tralasciando l’ottusità di alcuni direttori, siamo fermi a delle indicazioni date dal Ministero della Salute risalenti al 1999 riconfermate nel 2006 (ma sbaglio o siamo nel 2019?);
- E volendo fare le sedute tutte a pagamento, quindi Extra LEA (da 80 euro  piu’ o meno a seduta …salvo indicazioni diverse date da chi pratica intramoenia)? No, non si puo’ perché la Puglia è nel Piano di Riordino. E quindi? Mi rimetto in macchina e vado a Lecce tutti i giorni per altri 30gg., tutto a spese mie non lavorando da ormai 13 mesi e a rischio di licenziamento perché mi avvio verso la fine del comporto.

Ma allora da cittadino mi chiedo: l’art 3 della Costituzione qualcuno lo ha mai letto ed applicato? E della Dichiarazione universale dei diritti umani ne possiamo fare carta straccia? Ma ancor peggio, da medico “Il Codice Deontologico “ qualcuno lo ha mai rispettato?

Francamente delusa ed amareggiata spero che qualcuno di voi si voglia occupare della questione dell’Iperbarica barese  non solo per me ma per tutti quei cittadini, anziani, disabili e fragili che giornalmente devono viaggiare per  un loro diritto 'Il diritto alla Salute'".

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