Malattie autoimmuni, al via il primo registro nazionale sul lupus eritematoso sistemico: 500 i pazienti in Puglia
Il Policlinico di Bari già centro di eccellenza regionale per le malattie autoimmuni, grazie a una rete dedicata e un approccio multidisciplinare, sarà punto di riferimento anche nazionale nella gestione del lupus. Diversi i fattori scatenanti della malattia, tra cui anche l’esposizione alla luce solare per cui è consigliato evitare di esporsi in modo diretto e una protezione elevata con creme solari ad ampio spettro.
BARI – Può colpire la pelle, le articolazioni, i reni, il cuore e il sistema nervoso, manifestarsi in modo completamente diverso da paziente a paziente e restare senza diagnosi per anni. Si tratta del lupus eritematoso sistemico (LES), conosciuto anche come “malattia dai mille volti” per la sua capacità di simulare i sintomi di altre malattie, rendendo il percorso diagnostico dei pazienti che ne sono affetti una corsa a ostacoli, con diagnosi che arrivano spesso dopo 4-6 anni dai primi sintomi e un ritardo che può tradursi in danni permanenti agli organi. Rappresenta una delle malattie autoimmuni più insidiose, patologie che spaziano dall’artrite reumatoide alle immunodeficienze, dall'orticaria cronica alle reazioni anafilattiche gravi e che in Puglia pesano in modo concreto sulla sanità regionale: solo il lupus conta circa 500 pazienti e sono circa 5000 le persone colpite da malattie immunologiche. A fare il punto sui più recenti progressi nella diagnosi e nel trattamento di questa malattia sono gli esperti della Società Italiana di Allergologia, Asma e Immunologia Clinica (SIAAIC), riuniti a Bari per la III Edizione del Congresso di Immunologia Clinica, in corso fino a domani, durante il quale verràpresentato LUNET (LUpus eritematoso sistemico NETwork), il primo registro nazionale italiano dedicato ai pazienti con LES.
“Le malattie immunologiche sono un universo in continua evoluzione e richiedono una risposta sempre più coordinata tra centri di eccellenza, specialisti e istituzioni. Il Policlinico di Bari è da anni un punto di riferimento anche nazionale per la gestione di queste patologie: la nostra unità garantisce ai pazienti con patologie immunologiche complesse un accesso integrato alla diagnosi, alle terapie avanzate e al follow-up specialistico, con un approccio multidisciplinare – dichiara Angelo Vacca, Direttore dell’U.O.C. di Medicina Interna “Baccelli” del Policlinico di Bari. Portare questo congresso a Bari significa valorizzare un’esperienza consolidata e metterla al servizio di una rete nazionale che, con LUNET, fa oggi un passo avanti decisivo”.
“Il registro, promosso dalla SIAAIC, ha l’obiettivo di raccogliere dati clinici e di laboratorio su tutti i pazienti con LES, aumentare la conoscenza degli aspetti ancora non noti della malattia e costruire la prima mappa epidemiologica nazionale della sua distribuzione regionale, un dato che in altri Paesi esiste già ma che in Italia manca ancora”, commenta Vincenzo Patella, Presidente SIAAIC.
“In Puglia si contano almeno 500 pazienti con lupus eritematoso sistemico, patologia cronica che colpisce soprattutto giovani donne. Non conosciamo ancora con precisione il meccanismo iniziale che porta allo sviluppo della malattia, ma l’ipotesi più accreditata è che, in soggetti geneticamente predisposti, agiscano diversi fattori scatenanti, tra cui stimoli ormonali, esposizione alla luce solare, infezioni virali che possono determinare una disregolazione del sistema immunitario, il quale inizia a produrre autoanticorpi diretti contro diverse strutture dell’organismo”, riferisce Vacca.
“Il lupus è una malattia che può manifestarsi in modi molto diversi da paziente a paziente, il che la rende particolarmente difficile da riconoscere. I sintomi variano dalle eruzioni cutanee a farfalla sul viso ai dolori articolari, dalla nefrite lupica alle manifestazioni neurologiche, e spesso si sovrappongono a quelli di altre malattie autoimmuni. Il risultato è che la diagnosi arriva spesso dopo 4-6 anni dall’esordio, un ritardo inaccettabile che può causare danni permanenti – spiega Eustachio Nettis, Presidente del Congresso, Direttore della Clinica Allergologica Universitaria del Policlinico di Bari –. Raccogliendo i dati di tutti i pazienti con LES, il registro LUNET permetterà di aumentare la capacità diagnostica dei medici e di testare in un contesto reale l’efficacia dei farmaci disponibili come Belimumab e Anifrolumab, che, se introdotti precocemente, permettono nella maggior parte dei casi un ottimo controllo della malattia, fino a ottenere una remissione clinica”.
Il congresso affronta anche il tema delle immunodeficienze primitive e secondarie, patologie che colpiscono pazienti di ogni età e per le quali il Policlinico di Bari rappresenta un centro di riferimento regionale con una casistica tra le più ampie del Sud Italia.
“Grazie al lavoro portato avanti dalla SIAAIC sono state validate nuove modalità di cura per i pazienti con immunodeficienza. Le immunoglobuline umane rappresentano oggi una terapia salvavita: sostituiscono o integrano le difese immunitarie carenti, riducono il rischio di infezioni gravi e migliorano significativamente la qualità di vita. Garantirne l’accesso uniforme su tutto il territorio nazionale è una priorità che il Policlinico di Bari ha già fatto propria e che deve diventare standard ovunque”, conclude Nettis.
