Marilina è di Bari e, come dicevo, ha vita da vendere, anche se lei la vita, il tempo, le giornate, le dona e benissimo agli altri. Lei è una bellissima ragazza, capelli biondi e occhi azzurri, è simpaticissima ed è dotata di uno spiccato senso dell’umorismo. È una botta di vita. Marilina fa un sacco di cose: oltre all’impegno in parrocchia, scrive articoli post, contenuti web. E’ laureata, ovviamente con il massimo dei voti e in anticipo con i tempi, oltre che una fan sfegatata di Laura Pausini che segue, spesso in giro per l’Italia. Però non si dica sia stata avvantaggiata per la sua situazione. Marilina, infatti, vive le sue giornate in pienezza. Mi permetto di scriverlo perché la conosco da tantissimi anni e, come ricordato prima, le voglio bene. A lei vuole bene un sacco di gente perché sprigiona positività nonostante la sua situazione.
Lei è da anni (dalla sua fanciullezza) colpita da una di quelle odiose malattie rare sintetizzate in un acronimo: SMA, atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire. Quindi Marilina non può camminare. E’ affetta da SMA 2: mi ha spiegato che ci sono tre livelli di SMA. Il primo è quello più grave colpisce i bambini con gravi problemi respiratori alzando il livello di mortalità. Il limite di una sedia a rotelle, per lei, è solo apparente. O meglio. Vive la sua vita, sospinta anche da una forza di volontà e di fede notevoli. Con lei si ride, si scherza, si parla di argomenti d’ogni genere, si va in giro per Bari, si esce la sera. Insomma, se state percependo del pietismo in questo articolo, fermatevi. Marilina è una bella persona, una fantastica ragazza. Lei spesso ha parlato del suo “limite” mai come qualcosa da rivendicare, anzi con un tono, una pacatezza e un senso di fede invidiabili. Sì, con speranza.
Se scrivo questo articolo e se mi permetto di nominare Marilina è perché chiacchierando con lei, qualche mese fa, si librava la speranza della possibilità, grazie alla ricerca, di un farmaco che potesse sconfiggere la SMA. Da qualche giorno questa speranza si può trasformare in realtà. La ricerca ha trovato possibili terapie e cure per far tornare a camminare un bel po’ di persone. Ovviamente, però, occorrono finanziamenti e per questo è partita una raccolta fondi: si può donare 2 euro con un sms solidale al 45521 o 5 euro da telefono fisso fino al 9 ottobre. Ma è possibile sempre effettuare donazioni. La sensazione è che ci sia un conto alla rovescia per eliminare la SMA. I fondi servirebbero all’incremento di altri centri di somministrazione in Italia e per aiutare le famiglie nel percorso di trattamento. Ogni tipo di informazione sono consultabili sul sito www.famigliesma.org
Quello che mi preme scrivere, da amico, è cogliere questa grande occasione come sogno. Proprio come quello che feci qualche anno fa e credo di non aver mai raccontato a nessuno, tantomeno a Marilina promettendomi che glielo avrei raccontato al momento giusto. Adesso è giunto il momento. In quel sogno vedevo Marilina alzarsi dalla sedia a rotelle davanti ai miei occhi e camminava in giro per Bari per una passeggiata su Lungomare e nel centro storico. Camminava con eleganza e a passo sicuro. I suoi capelli color oro ondeggiavano nel vento e rimbalzavano ai suoi passi. Parlavo con Marilina e in totale serenità (quella sua solita serenità) mi raccontava che sarebbe partita per un progetto lavorativo, ma sarebbe ritornata per il fine settimana. In quel sogno me la ricordo alta, sicuramente di qualche centimetro in più di me. La sua carnagione chiara era baciata dal sole, come del resto le accade in estate e il suo sguardo trasmetteva immensa gratitudine. Non ricordo molti altri particolari di quel sogno, però mi svegliai con un senso di quiete e con una sana pace del cuore, confermando la sacralità del verbo sperare.
Marilina non sa se con la scoperta di questo farmaco potrà guarire. E’ estremamente razionale, ma piena di speranza. Sono certo lei continuerà a ridere alla vita. E sorridere ironicamente con me. La cura, infatti, deve considerare caso per caso.
Intanto, se parlare di un’amica e svelarle un mio sogno custodito gelosamente serve per far toccare il sogno di famiglie e persone può servire a sperare ed esortare a donare vuol dire che le emozioni e i valori possono SMAterializzare i limiti.
Se scrivo questo articolo e se mi permetto di nominare Marilina è perché chiacchierando con lei, qualche mese fa, si librava la speranza della possibilità, grazie alla ricerca, di un farmaco che potesse sconfiggere la SMA. Da qualche giorno questa speranza si può trasformare in realtà. La ricerca ha trovato possibili terapie e cure per far tornare a camminare un bel po’ di persone. Ovviamente, però, occorrono finanziamenti e per questo è partita una raccolta fondi: si può donare 2 euro con un sms solidale al 45521 o 5 euro da telefono fisso fino al 9 ottobre. Ma è possibile sempre effettuare donazioni. La sensazione è che ci sia un conto alla rovescia per eliminare la SMA. I fondi servirebbero all’incremento di altri centri di somministrazione in Italia e per aiutare le famiglie nel percorso di trattamento. Ogni tipo di informazione sono consultabili sul sito www.famigliesma.org
Quello che mi preme scrivere, da amico, è cogliere questa grande occasione come sogno. Proprio come quello che feci qualche anno fa e credo di non aver mai raccontato a nessuno, tantomeno a Marilina promettendomi che glielo avrei raccontato al momento giusto. Adesso è giunto il momento. In quel sogno vedevo Marilina alzarsi dalla sedia a rotelle davanti ai miei occhi e camminava in giro per Bari per una passeggiata su Lungomare e nel centro storico. Camminava con eleganza e a passo sicuro. I suoi capelli color oro ondeggiavano nel vento e rimbalzavano ai suoi passi. Parlavo con Marilina e in totale serenità (quella sua solita serenità) mi raccontava che sarebbe partita per un progetto lavorativo, ma sarebbe ritornata per il fine settimana. In quel sogno me la ricordo alta, sicuramente di qualche centimetro in più di me. La sua carnagione chiara era baciata dal sole, come del resto le accade in estate e il suo sguardo trasmetteva immensa gratitudine. Non ricordo molti altri particolari di quel sogno, però mi svegliai con un senso di quiete e con una sana pace del cuore, confermando la sacralità del verbo sperare.
Marilina non sa se con la scoperta di questo farmaco potrà guarire. E’ estremamente razionale, ma piena di speranza. Sono certo lei continuerà a ridere alla vita. E sorridere ironicamente con me. La cura, infatti, deve considerare caso per caso.
Intanto, se parlare di un’amica e svelarle un mio sogno custodito gelosamente serve per far toccare il sogno di famiglie e persone può servire a sperare ed esortare a donare vuol dire che le emozioni e i valori possono SMAterializzare i limiti.
