Bari, presentati i risultati di “Resilienza a domicilio - sostegno psicologico per le famiglie colpite dalla SLA”

BARI - Il progetto presentato in Aula consiliare venerdì 12 marzo attraverso cui si è sperimentata una forma di sostegno psicologico a domicilio per dieci famiglie salentine colpite dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica, attraverso la formazione e l’invio nelle case dei pazienti di un gruppo di professionisti adeguatamente selezionato e formato specificatamente per il sostegno alle persone colpite da SLA.

“Abbiamo testato con buoni risultati un percorso che può rappresentare un tassello chiave nella costruzione di un modello di good practice del servizio di assistenza domiciliare al malato di SLA” ha detto Giorgia ROLLO, presidente dell’associazione 2HE - IO POSSO che ha realizzato il progetto con il sostegno della REGIONE PUGLIA e in partnership con AReSS, ASL Lecce, Ambito di Martano, Città di Calimera, Città di Melendugno, Comune di San Cesario.

“Per la prima volta abbiamo avuto la sensazione che qualcuno si stesse prendendo cura di noi, che conoscesse il contesto di difficoltà che la mia famiglia vive da quando la mamma si è ammalata. Purtroppo non tutte le figure che ruotano attorno all’assistenza dei pazienti di SLA conoscono realmente la malattia…”. (Luciano Romanello) “A 24 anni mi sono ritrovato a dover tenere le redini della famiglia, cercando di dare morale a mio padre in primis, a dovermi occupare della parte burocratica e della sistemazione del piano terapeutico, tra le altre cose. Pensavo di potercela fare ma un anno dopo, quando la SLA si è rivelata in tutta la sua bruttezza e papà è decisamente peggiorato, ho avuto un crollo. “Resilienza a domicilio” è stata la nostra ancora nel momento peggiore, in piena pandemia. Oggi penso fermamente che il sostegno psicoterapeutico specializzato domiciliare alle famiglie colpite da malattie così pesanti dovrebbe essere uno dei capi saldi del PAI”. (Antonio Verri)

Luciano e Antonio sono familiari di persone con SLA che hanno beneficiato di “RESILIENZA A DOMICILIO”, il progetto con cui, a cavallo del 2019/2020, si è sperimentata una forma di sostegno psicologico a domicilio per dieci famiglie salentine colpite dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica, attraverso l’invio nelle loro case di un gruppo di professionisti adeguatamente scelto e formato, appunto, per il sostegno alle persone colpite da SLA.

Realizzato dall’associazione salentina 2HE, nell’ambito del più ampio progetto solidale nazionale IO POSSO, in partnership con AReSS, ASL Lecce, Ambito di Martano, Città di Calimera, Città di Melendugno, Comune di San Cesario, e con il sostegno della Regione Puglia grazie all'avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A”, “Resilienza a domicilio” è partito dall’analisi diretta del bisogno e con l’obiettivo di proporre fattivamente un contributo al generale miglioramento della qualità di vita dei malati di SLA e dei loro familiari, lasciati molto spesso soli a gestire domande e percorsi complessi che richiedono necessariamente un “sistema di sostegno” innovativo e inclusivo davanti ad una malattia che per la sua gravità genera un impatto fortissimo tanto su chi ne è colpito quanto su tutto il nucleo familiare.

Con “Resilienza a domicilio” è stato formato il primo gruppo di psicoterapeuti salentini specializzati per il trattamento dei malati di SLA, colmando di fatto un gap del territorio, non della sola provincia di Lecce.

Per questo, parte fondamentale del progetto, da ottobre 2019, sono stati i seminari di specializzazione dedicati a dieci psicoterapeuti selezionati tramite bando che, attraverso un training di 40 ore complessive, sono stati formati da professionisti specializzati nell’assistenza domiciliare per SLA, con esperienza maturata nei maggiori centri clinici ed enti italiani che trattano la patologia in oggetto, come Nemo di Roma e ASLA di Padova.

Già a dicembre si è avuto l’avvio degli incontri di assistenza psicologica a domicilio a dieci utenti della provincia di Lecce affetti da SLA, anche in questo caso selezionati tramite bando. Ad ognuno di loro è stato assegnato uno psicoterapeuta ed un percorso di complessivi sette incontri di assistenza psicologica a domicilio della durata di un’ora e mezzo ciascuno.

L’età dei pazienti (sei maschi e quattro donne) era tra i 48 e gli 80 anni. Cinque di loro avevano figli ancora minorenni al tempo del servizio. Altrettanti hanno dichiarato di aver raggiunto l’obiettivo nei sette incontri; i rimanenti hanno tutti dichiarato interesse a continuare ma tre di loro sono stati impossibilitati a farlo, perlopiù per difficoltà economica.

IL FEEDBACK DEGLI UTENTI - “Non è possibile dire se sette incontri sono pochi o molti, perché in realtà dovrebbero essercene sempre, durante tutto questo lungo cammino con la malattia, quindi sì, ci piacerebbe continuare perché senza un sostegno di questo tipo siamo ancora più in difficoltà. Ma abbiamo già molte spese sanitarie cui badare, non riusciamo a sostenere anche questo, quindi grazie per averci regalato questo servizio” (Vivaldi367, nome di fantasia di uno degli utenti).

“Questo aiuto andrebbe dato all'inizio della diagnosi, quando ti cade il mondo addosso e sei sola. Io non sapevo a chi rivolgermi per esprimere il dolore. Andavo da mia sorella o mia madre per piangere ma non mi potevano essere di aiuto perché anche loro piangevano” (Puccini366, nome di fantasia di uno degli utenti).

“Non è la prima volta che abbiamo a che fare con psicologi ma con voi è stato diverso perché ci avete mandato una persona che è stata capace di instaurare realmente un dialogo con mio marito, nonostante lui usi un comunicatore e la nostra casa sia un ambiente molto caotico. Per noi è stato un dono”. (Rossini327 - nome di fantasia di uno degli utenti).

Ascoltando le parole delle famiglie che hanno effettuato il percorso di “Resilienza a domicilio”, è possibile ritrovare i fattori chiave del progetto: l’impatto sui vissuti della persona con SLA, del caregiver principale e di tutto il nucleo familiare; la qualità della preparazione e le capacità relazionali delle professioniste, particolarmente evidente se paragonata ad altre esperienze pregresse; la buona organizzazione del servizio e la sua “vicinanza”; la necessità di un servizio gratuito e continuo, a partire dalla diagnosi.

IL REPORT DI “RESILIENZA” E LE PROPOSTE PER IL FUTURO PRESENTATI OGGI - “Crediamo che psicoterapeuti formati per il sostegno alle persone colpite da SLA possano rappresentare un tassello chiave nella costruzione di un modello di good practice del servizio di assistenza domiciliare al malato di SLA” ha detto Giorgia ROLLO, presidente dell’associazione 2HE - IO POSSO, presentando il REPORT CONCLUSIVO di “Resilienza” nell’incontro svoltosi questa mattina nella sede del Consiglio regionale a Bari.

Oltre a Giorgia Rollo e ad Elisabetta Bertoglio, psicoterapeuta supervisor del team inviato presso le famiglie, sono intervenuti all’incontro l'assessora regionale al Welfare Rosa Barone, l’assessore regionale alla Sanità Pier Luigi Lopalco, il direttore generale di AReSS Puglia Giovanni Gorgoni e il direttore generale di ASL Lecce Rodolfo Rollo. Tutti hanno dimostrato interesse a valutare fattivamente le proposte di IO POSSO, per provare a renderle inizio di un nuovo corso virtuoso per l’assistenza domiciliare in Puglia, partendo dalla possibilità di utilizzo, da subito, del gruppo di professionisti già formato con "Resilienza".

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